Quando il lascito contribuisce alla ricerca scientifica: le storie di Grazia e Rosa

GRAZIA a 100 anni ha lasciato un lascito ad AISM per finanziare il progetto BRAVEinMS

La signora Grazia di Roma ha vissuto i suoi 100 anni circondata dall’affetto della sua famiglia, arricchita dalla vicinanza di tanti amici. Nel suo testamento ha espresso le sue volontà rimanendo coerente ai suoi princìpi e valori: la famiglia, gli amici, la solidarietà lasciando in eredità tutti i suoi averi alle persone care e alle associazioni che in vita aveva sostenuto.

Il suo lascito ad AISM è diventato un aiuto concreto quotidiano per persone con SM della Sezione di Roma mentre il suo lascito a FISM è stato destinato, a garanzia di continuità della ricerca, a un importante progetto scientifico. Grazie anche al suo contributo con BRAVEinMS si stanno studiando nuovi trattamenti con cellule staminali per la SM progressiva: il pool di ricerca prevede la collaborazione di 13 gruppi di ricercatori e 8 centri in tutto il mondo. 

Gianvito Martino (Direttore Scientifico dell’Istituto Neurologia Sperimentale, INSPE, Ospedale San Raffaele, Milano) è il ricercatore principale (“principal investigator”), e il promotore e responsabile di questo progetto che ha visto un finanziamento di 4,2 milioni di euro a livello internazionale grazie alla collaborazione di tutte le associazioni della SM di tutto il mondo, tra cui AISM, riunite nella International Progressive MS Alliance (PMSA). Oltre all’Ospedale San Raffaele, partecipano al Consorzio BRAVEinMS anche l’Università Statale di Milano, l’Istituto Superiore di Sanità, il Consiglio Nazionale delle Ricerche, la UCSF di San Francisco, l’Università La Sapienza di Roma, la McGill University di Montreal, l’Università Pierre et Marie Curie di Parigi, l’IRBM di Pomezia, l’Università di Mainz, l’Università di Munster e l’Università di Dusseldorf.

 

ROSA: “Dal mio testamento nascerà il futuro che io desidero”,

 “Dal mio testamento nascerà il futuro che io desidero” con queste parole la signora Rosa ha voluto lasciare tutti i suoi risparmi a FISM a sostegno della ricerca.

La signora Rosa ha vissuto per 80 anni nella sua amata città, Genova. Di lei ci ha parlato il nipote che ha voluto comunicarci di persona il desiderio di Rosa di aiutare i giovani e le donne con SM. Il lascito della signora Rosa è stato fondamentale per finanziare il Progetto PromoProMS* che si basa sulla ricerca finalizzata ad identificare preventivamente le diverse fasi della sclerosi multipla per offrire ad ogni paziente il trattamento giusto al momento giusto.

PromoProMS* è un progetto che raccoglie oggi i dati di 1.500 persone con sclerosi multipla seguite nei Centri riabilitativi AISM tramite i cosiddetti «patient reported outcome», strumenti di rilevazione sullo stato di salute espressa direttamente dal paziente. Insieme al clinico che la segue, la persona esprime una valutazione dell’efficacia dei trattamenti riabilitativi e farmacologici che utilizza, l’andamento della malattia, la propria capacità motoria, la presenza e l’impatto di vita di sintomi come la fatica, l’ansia, la depressione, gli aspetti cognitivi.

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