Generosità e fiducia verso il futuro: la storia di Lina

Per il sito del Comitato Testamento Solidale, le parole di Laura Mosca, Responsabile Lasciti di Fondazione Telethon. Qui la nostra breve intervista:

Quanto conta per Fondazione Telethon la raccolta fondi in lasciti solidali?

Questa modalità di partecipazione rappresenta una risorsa fondamentale per Fondazione Telethon. Ci sono centinaia di ricercatori che ogni giorno si impegnano sulle malattie genetiche rare soltanto grazie al sostegno di chi sceglie di contribuire alla missione Telethon. Il lascito solidale è una scelta di grandissima generosità e fiducia verso il futuro: quello della ricerca Telethon, che sta già dimostrando di poter curare malattie molto gravi, quello dei bambini che nascono e nasceranno con una di queste patologie, e quello di tutte le generazioni future, perché i risultati della ricerca sulle malattie genetiche stanno aprendo nuove prospettive terapeutiche anche per malattie più diffuse, come il cancro. Grazie alla maggiore diffusione della cultura del lascito solidale e a una maggiore consapevolezza da parte dei sostenitori, ogni anno un numero sempre maggiore di persone sceglie di nominare Telethon nel proprio testamento. Il loro contribuito offre uno slancio forte e insostituibile a molti progetti di ricerca.

Sappiamo che ogni lascito è una storia a sé. Ne ricordi una in particolare?

Quando scopriamo la storia di chi ha scelto di destinare un lascito alla Fondazione, rimaniamo sempre profondamente colpiti dalla passione per la vita e dalla grande generosità che costituiscono le fondamenta di queste decisioni. È accaduto anche per Lina, una signora che ci è stata raccontata dai suoi concittadini e amici. Viveva sola, dopo che le persone più importanti della sua vita erano venuti a mancare. Abitava in un piccolo paese di provincia, conosceva tutti e tutti conoscevano lei. Lina aveva origini meridionali e conservava quella spontanea ospitalità che rivolgeva anche verso chi conosceva poco o fosse capitato per caso in quella località un po’ nascosta agli occhi del mondo. A lei il mondo interessava, e la sua finestra aperta su ciò che accadeva al di fuori del suo paese era la televisione sempre accesa, con lo sguardo sempre rivolto verso un orizzonte lontano. Una lungimiranza che la portava a festeggiare ogni nuova nascita con un regalo sia al neonato che ai suoi genitori. Non era abbiente Lina, ma quel poco che aveva riusciva a “moltiplicarlo”. È facile spiegarsi perché una persona come lei abbia desiderato di voler alimentare questo circolo di solidarietà anche oltre la vita terrena, scegliendo Fondazione Telethon come beneficiario nel proprio testamento. Il lascito le sarà apparso il modo migliore per realizzare il suo progetto, per far fruttare la propria generosità, oltre lei stessa.

A quali progetti sono destinati i soldi delle donazioni?

I lasciti sono un sostegno dedicato al futuro e il futuro è proprio quello che vorremmo offrire ai pazienti di oggi e di domani grazie alla ricerca scientifica, mettendo a punto nuove terapie e trattamenti in grado di migliorare la qualità della vita di ogni giorno e soprattutto di curarli, per sempre. Lo stiamo facendo grazie ai progetti dedicati allo sviluppo della terapia genica, una terapia altamente innovativa, alla quale abbiamo dedicato un centro di ricerca, l’Istituto SR-Tiget di Milano. Qui, dai primi anni 2000, arrivano bambini da tutto il mondo affetti da patologie che impediscono loro una vita normale, come l’Ada-Scid e la sindrome di Wiskott-Aldrich, due immunodeficienze molto severe, o che sono fatalmente degenerative, come la leucodistrofia metacromatica. I bambini accedono alle sperimentazioni in corso, che sono la loro unica speranza, e grazie a questa cura rivoluzionaria hanno la possibilità di crescere e vivere come tutti gli altri. Con i lasciti, possiamo continuare a mettere a punto la terapia genica, che per l’Ada-Scid è già diventata un farmaco, su un numero sempre più alto di malattie genetiche diverse. Al momento la stiamo sperimentando con successo su altre 5 patologie, come ad esempio la beta talassemia, e la stiamo sviluppando per molte altre. Per questo il sostegno dei lasciti è fondamentale: contribuisce alle terapie del futuro e a offrire una cura ai bambini rari di oggi e di domani.

GUIDA AI LASCITI

Voglio lasciare al mondo il futuro che ho sempre sognato

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